Mama, ktorá na svojom blogu rúca tabu o autistických deťoch

„Vznik môjho blogu bol hľadaním formy, ako hovoriť o autizme inak, než sme zvyknutí. Chcela som poukázať na to, že aj autistické deti sú fantastické, hoci sú iné.“

Keď mala Evkina dcérka Paulínka tri a pol roka, diagnostikovali jej autizmus. Dovtedy o ňom veľa nevedela. Nepoznala iných autistov, maximálne z filmov, kde boli vykreslení veľmi maskulínne. Určite si ich však nepredstavovala ako malé dievčatko, na ktorom to ani nie je badať.

,,Počas obdobia, keď sme s manželom čakali na diagnózu, mi do života prišlo najkreatívnejšie stvorenie, aké poznám - Kristína Tormová. Počas našich rozhovorov, som jej povedala aj o malej. O tom, čo momentálne riešime a, aké je to pre nás ťažké obdobie. Veľmi ju bavilo počúvať ma a často sa ma pýtala na Paulínku. Kristína bola veľkým spúšťačom môjho blogu, pretože mi stále opakovala, ako veľa ľudí by o tom chcelo vedieť viac, koľkým rodinám by som mohla pomôcť, koľkí rodičia by sa v tom mohli nájsť. Dovtedy som o tom ani nerozmýšľala, ale pod vplyvom bežných udalostí ako napríklad, keď sme boli s Poli na ihrisku a vnímala som pohľady iných rodičov, ktorí si všimli, že je úplne iná ako ostatné deti, som zrazu cítila potrebu vysvetliť okoliu, prečo je iná. Vysvetliť, že moje dieťa nekričí preto, že je rozmaznané, ale preto, že cíti diskomfort. Aj to, prečo ten diskomfort vôbec cíti a mnoho iných vecí. Tak som si založila na Instagrame blog spolu_aut. Začala som písať o našom autizme - s humorom, vážne ale hlavne s láskou.“

Eva chcela, aby svet vnímal Paulínku v jej celosti, nie len cez diagnózu. Aby sa na ňu ľudia pozerali ako na krásne dieťa, ktoré nikomu nechce ublížiť, no samé má problém s vnímaním sveta. Jej prvotný impulz, ktorý sa potom spojil s Kristíniným, bolo sprostredkovať ľuďom, že tieto deti nie sú nijakou hrozbou a nemáme sa ich prečo báť. Treba ich len priať také, aké sú. Bolo to taká Evina osobná (verejná) spoveď. Poli aj jej staršia sestra Eliška to v budúcnosti budú mať ako denník.

„Zo začiatku som nechcela ukazovať Paulínkinu tvár. Mala som v pláne vysvetľovať skôr pomocou výskumov, odporučiť literatúru o autizme, dovzdelávať širokú verejnosť. Po pár mesiacoch som však zistila, že ľudia najviac reagujú na veci z bežného života – čo robíme počas poobedia, ako sa s Poli učíme alebo videá, kde ona niečo rozpráva. Vtedy to má neskutočnú odozvu. Ľudia to skôr pochopia na reálnom príklade ako pomocou štatistík. Myslím, že preto je náš profil u niekoho taký obľúbený, lebo je na sto percent autentický. Snažím sa aby tie príspevky boli pestré. Sú dni, kedy pridávam samé veselé veci a sú dni, kedy sa zameriavam na dôležité veci. Ovplyvňuje ma však iba to, čo sa deje u nás doma.“

Paulínka má osem rokov, ale v tomto prípade ide len o biologický vek. V rámci testovania, ktoré prebiehalo v špeciálnej škôlke pre deti s autizmom, vyšla v priemere ako 4-5 ročné dieťa. V jazyku nerozumie všetkému a ťažko rozpráva, ale napríklad v jemnej a hrubej motorike dosahuje výsledky ako ostatné osemročné deti. Keďže najväčší má problém práve s rečou, rozprávaním a porozumením, je to pre ňu akoby ste hovorili svahilsky. Keď Eva uverejní videá, kde Poli hovorí, veľa ľudí pochopí, aký obrovský rozdiel to je v porovnaní s ich osemročnými deťmi, ktoré nemajú problém strčiť rodičov so svojou slovnou zásobou do vrecka.

„Vďaka blogu som nadviazala veľa užitočných spojení – aj s rodičmi autistických detí, no aj mimo tejto bubliny. Niekedy dostanem desiatky správ denne, s niektorými rodičmi sa poznám dokonca osobne. Radíme si, vymieňame si, čo je nové, konzultujeme to, na čo si trúfame. Početná je aj skupina ľudí, ktorí nemajú nikoho autistického, len si Paulínku obľúbili a zaujíma ich, ako sa nám darí. Častokrát mi na príspevky reagujú aj špeciálni pedagógovia či ľudia zo zdravotníckeho prostredia. Ani si neuvedomujem, kto všetko ma sleduje ale mám tam zaujímavú zbierku ľudí – novinárov, politikov, množstvo umelcov, profesorov na vysokých školách a dokonca aj ľudí, ktorí robia o autizme výskumy. Je to riadna haluz. S týmto som vôbec nerátala.“

Rovnako ako väčšine z nás, aj Evke urobil rok 2020 škrt cez plány, pretože dovtedy organizovala stretnutia pre rodičov autistických detí. Bývali približne raz za dva mesiace a rodičia si na nich radili a vymieňali tipy, čo u nich doma funguje a ako pracujú so svojim dieťaťom. Jedna mamička raz kvôli tomu prišla až z Mníchova. Pre rok 2021 má Eva v hlave ďalšie nápady, ktoré by vedeli pokryť veľký záujem o stretnutia takýchto rodičov, doterajšie komorné workshopy totiž už kapacitne nestačia.

Viac na blogu SPOLU AUT.